Habia una vez una señora muy aseñorada, que tenia un corazon muy grande y amaba a todo el mundo. Esta señora se llamaba Pepa y tenia unos ideales muy altos: justicia, libertad, igualdad, caridad, compasion y se esforzaba por practicarlos cada dia. Pepa además era muy buena profesional y trabajaba en un centro de atencion de mujeres victimas de la violencia, la desigualdad y la injusticia. Como parte de su trabajo, Pepa viajaba alrededor del mundo a paises en los cuales la mujer era discriminada como un ciudadano de segunda o tercera categoria y daba charlas excelentes sobre la igualdad y la no-discriminacion... la discriminación la golpeaba en el centro de su corazon.
Pepa un buen dia quedo en embarazo. Durante su embarazo le fué diagnosticado que su bebe tenia Sindrome de Down. Pepa amaba a su hijo profundamente y decidio que lo iba a tener y a cuidar con todo su corazon el resto de la vida, que le iba a entregar lo mejor de si y que lo amaria tal cual era y tal cual no era... Pepa era la madre ideal. Sin embargo, Pepa decidió que necesitaba tiempo para procesar y absorber la noticia y penso que no estaba lista para contarle al mundo, a sus amigos, en su trabajo que estaba esperando a Samuel y que Samuel tenia Sindrome de Down, asi que decidió tomarse un año sabatico, alquiló una casa en Europa con una vista a una hermosa colina y alli se dedico a cuidar su embarazo y a darle todo el amor a Samuel. Allí nació Samuel y allí paso los primeros meses de su vida.
Con el correr del tiempo Pepa aun no se sentia lista para contarle al mundo sobre su hijo enfermo, asi que al tener que regresar decidio que ella no tenia necesidad de decir que Samuel era su hijo. Organizo su casa para que Samuel estuviese muy comodo y tuviese todo alla, consiguio quien cuidara a Samuel mientras ella trabajara y regreso a su trabajo...le conto a todos sus amigos las maravillas de su viaje, de Europa, de las colinas y los viñedos, de los paseos hasta el atardecer, de las reflexiones, del amor, les conto todo, todo menos que Samuel existia y cuando hablaba de Samuel no decia que era su hijo, sino el hijo de una amiga que conocio en Europa y en algunas ocasiones ni siquiera contaba que Samuel tenia Sindrome de Down, no hay necesidad de dar tanta informacion, pensaba...
Cada dia llegaba a su casa y le daba amor a Samuel. En ocasiones cuando un amigo llegaba de visita, Pepa se preocupaba por hacer dormir a Samuel mas temprano para que nadie lo tuviese que ver. Si la visita llegaba un poco mas temprano y conocian a Samuel, se disculpaba prontamente y decia que lo estaba cuidando porque la mama de Samuel estaba de viaje, las personas le decian que si no era muy dificil cuidar un nino especial y ella decia que no, que le alegraba la vida poder contribuir, que la diferencia era hermosa y enriquecia, que los ninos especiales estaban llenos de amor y que a ella le encantaba cuidar a Samuel cuando su amiga salia de viaje.
Asi fue creciendo Samuel, en medio del amor y los cuidados de Pepa, y tambien en medio del silencio de quien permanece en la sombra. Habian unas pocas amigas de Pepa que con los años le generaron tanta confianza y ella sintio que era hora compartir que Samuel era su hijo, asi, poco a poco le conto a unas cuantas personas y cuando lo hacia se sentia tan bien, sentia que era una persona llena de amor, que honraba la diferencia, que actuaba en consecuencia y que sabian las personas que tenian que saber... para que contarle al mundo que ella, que su propio hijo tenia Sindrome de Down? No era necesario.
En algunas ocasiones Pepa y Samuel interactuaban con una de estas amigas que sabian que Samuel era su hijo. Samuel sentia que su mama era diferente en estas ocasiones, reia mas y Samuel se alegraba de poderle decir "mama" delante de estas personas porque el, a pesar de sus limitaciones, habia entendido que a Pepa no le gustaba que le dijera "mama" en la calle y delante de cualquier persona... de alguna forma Samuel sabia que aunque su mama lo amaba, sentia verguenza y no sentia orgullo de tenerlo.
Pepa continuo creciendo profesionalmente y viajando por el mundo. En sus viajes dejaba a Samuel en casa, muy bien atendido y en sus conferencias mostraba una foto de Samuel sonriendo y decia: este es el hijo de una amiga mia al que yo ayudo a cuidar, los niños con Sindrome de Down son parte de la diferencia y como tal, debemos amarlos, cuidarlos, apoyarlos, darles fortaleza y poder, darles seguridad... los niños especiales son como las mujeres victimas de la violencia, son parte de la diferencia y necesitan que estemos allí para ellos.
Asi vivió y así murió Samuel. Con una mama espectacular que le daba amor pero que no se sentia orgullosa de el. Con una mama que lo cuidaba pero sentia verguenza de decir que algo en ella habia producido a un hijo con Sindrome de Down. Con una mama a la que no le podia decir "mama" siempre y sin inhibicion. Con una mama que solo lo presentaba como su hijo ante un selecto grupo de personas, para el resto del mundo el era solo Samuel, el afortunado nino que Pepa cuidaba de vez en cuando y Pepa, la extraordinaria mujer sensible que entrego su vida para apoyar la diferencia y luchar contra la discriminacion.
